11 июля 2354 2

Двадцать миллионов за детскую жизнь

Как простая жительница Кабардино-Балкарии пытается спасти дочь от комы
Фото: ria.ru
Фото: ria.ru

usahlkaro Залина Арсланова Автор статьи

На лечение маленькой Рианны Теуниковой из Нарткалы нужно около 20 млн рублей в год. В Минздраве КБР денег не хватает, что не помешало ему отчитаться о стопроцентном обеспечении ребенка препаратом. И благотворительный фонд, прежде помогавший доставать лекарство, исключил Теуниковых из списка.

Кто-то советует искать помощи у Рамзана Кадырова, некоторые высчитывают: за 20 миллионов можно спасти 20 детей. Чиновники прямо спрашивали мать Рианны, есть ли у нее другие дети. «Но я не могу ее заживо похоронить», – возмущается Марина.

На зарплату врача и учителя

– Вот она, моя кунечка (каб.), – улыбается женщина, показывая на девочку, которая вышла на балкон санатория «Радуга» в поисках мамы.

Марина Теуникова пришла на встречу с журналистом КАВПОЛИТа, держа в руках толстую папку с описанием истории болезни своей дочери Рианны. Это лишь малая часть, за два года набралось несколько таких папок.

Восьмилетней Рианне весной 2015 года поставили диагноз – атипичный гемолитико-уремический синдром. Таких больных всего двое-трое на миллион, в основном это дети.
Чиновница пообещала, что лекарство найдется за несколько дней, но ждать пришлось больше полугода

Спасение для девочки – лекарство «Солирис» (экулизумаб), которое производится в Швейцарии и поставляется в Россию только одной фирмой. Все бы ничего, но флакон препарата стоит около 400 тысяч рублей, и в свободной продаже его нет.

Рианне нужно четыре флакона в месяц, то есть примерно 1,6 млн рублей – и почти 20 млн рублей в год. Для семьи врача и бывшей учительницы (как, впрочем, и для большей части жителей Кабардино-Балкарии) сумма астрономическая.
Поначалу, как рассказывает Теуникова, «Солирис» выдавали без перебоев – но не власти республики, а благотворительный фонд

Рианну внесли в федеральный список льготников с орфанным заболеванием. Мать девочки обратилась за помощью в получении лекарства к Светлане Расторгуевой (тогда – замминистра здравоохранения КБР, сейчас возглавляет республиканский Минздрав). Чиновница пообещала, что «Солирис» найдется за несколько дней, но ждать пришлось больше полугода: диагноз поставили в начале весны, а препарат впервые выдали в середине осени.


Глава Минздрава КБР Светлана Расторгуева. Фото: kavtoday.ru

«30 марта у Рианны был рецидив, очень тяжелый. Мы лежали в реанимации, но препарат нам дали только в октябре! Если представитель власти дает слово, но потом обещание не выполняется, куда мне еще обращаться, к кому идти, у кого просить?» – сокрушается Марина Теуникова.

На 100%?

Поначалу, как рассказывает женщина, «Солирис» выдавали без перебоев – но не власти республики, а благотворительный фонд. «Его нам нашла главный врач больницы Анета Мамбетова, она же обратилась к ним за помощью. Я благодарна ей за это, всю жизнь буду за нее молиться», – возмущается мать Рианны.
Минздрав отчитался, что Рианна обеспечена «Солирисом» на 100%, и благотворительный фонд исключил Теуниковых из списка получателей

По ее словам, того количества препарата, которое выделял Минздрав, не хватило бы. «Фонд выделил 16 флаконов! Я открывала холодильник и радовалась запасу препарата, который всегда под рукой», – вспоминает Марина. Для ее дочери это означало целых четыре месяца уверенности в том, что она не впадет в кому и в ее организме не начнутся необратимые процессы.


В этих флаконах для Рианны – шанс на выживание

Но затем благотворительная организация исключила Теуниковых из списка получателей «Солириса». Это произошло из-за отчета Минздрава, в котором говорилось, что Рианна обеспечена лекарством на 100%. «Местные органы власти к этому никакого отношения не имели, но при этом они отчитываются, что мой ребенок полностью обеспечен препаратом. Благотворительность не может заменить обязанности государства», – возмущается Марина.
Марина записала видео о равнодушии чиновников. Минздрав тут же выдал ей четыре флакона лекарства 

У нее на руках несколько рецептов на «Солирис» – за апрель, май и июнь. «В мае из положенных четырех нам дали два флакона. Я ездила, просила, говорила, если ребенок не получит лекарство, ей станет плохо. Пока мы не могли прокапать препарат, у Рианны упал гемоглобин. Я не могу утверждать, что связано это с отсутствием лекарства, но когда мы все же его получили и использовали два флакона, ей стало лучше», – объясняет мать девочки.

Право на жизнь

Мать Рианны обращалась за помощью в благотворительный фонд. Это было в апреле прошлого года, но ответа нет до сих пор. Проблема в том, что «Солирис» входит в список препаратов, обеспечение которыми возложено на государство. Получить лекарство из других источников сложно.

В начале июля в интернете появился рассказ Марины о заболевании Рианны, равнодушии чиновников и своей борьбе за жизнь дочери. Ролик вызвал шквал возмущения: множество людей выражали сочувствие и предлагали начать сбор средств.

Буквально на следующий день после публикации видео на него отреагировал Минздрав КБР. Марине ответили, что «Солирис» закуплен, и выдали сразу четыре флакона – на месяц.

Сейчас Рианна с мамой в детском лечебном санатории «Радуга». После капельницы девочка, по словам Марины, «просто в идеальном состоянии».


Детский реабилитационный центр «Радуга» в Нальчике. Фото: правительство КБР

«Именно это я хочу донести до властей – препарат нам очень помогает, он действенный. Но я боюсь, что если случится длительный перерыв, начнется рецидив. Всего за это время нам выдали шесть флаконов из положенных 12», – объясняет женщина.

Проблема не решена, а отложена – да и то лишь на месяц. В начале июля Марина Теуникова была на приеме у главы ведомства и получила заверения в том, что документы на покупку «Солириса» в августе уже поданы – но никаких гарантий нет.

«Я не могу смотреть дальше одного месяца, не уверена, что в августе лекарств будет у меня на руках. Следующую капельницу нам будут делать 17 июля, затем 30-го», – рассказывает женщина.

«В рамках лимита бюджетных средств»

Ситуация безвыходная. Цена «Солириса» для Кабардино-Балкарии запредельна. В Минздраве отвечают, что у них нет денег. Марину такой ответ не устраивает.
«Где мы возьмем эти деньги?» – говорят чиновники Теуниковой. Но ведь это их прямая обязанность

– Я житель республики, гражданин России. Разве я должна ходить по инстанциям и выбивать то, что мне положено по закону? «Где мы возьмем эти деньги?» – говорят мне. Но ведь это их прямая обязанность – помогать больным, а тем более детям, – рассуждает женщина.

Ей постоянно присылают отписки с формулировкой о «рамках лимита бюджетных средств», словно штампованные под копирку – только даты меняются.

«Если мы внесены в регистр орфанных заболеваний, наверное, деньги на обеспечение жизненно необходимым лекарством должны были быть заложены при обсуждении бюджета на год? Как мне объяснить организму ребенка, что все это связано с лимитом бюджета?» – разводит руками Марина.

Многие советуют обратиться за помощью к главе Чечни. Неужели у Кадырова больше сострадания, чем у чиновников КБР?

Многие наперебой советуют ей обратиться за помощью к главе Чечни Рамзану Кадырову. «Неужели у Кадырова больше сострадания, чем у наших чиновников?» – удивляется мать Рианны.

В начале весны депутат Госдумы от КБР Адальби Шхагошев помог получить четыре флакона «Солириса».

– Они были в аптеке, но нам их не давали без документов. По звонку депутата мне отпустили препарат, учитывая, что сроки для капельницы уже подошли. Депутат обещал, что перебоев больше не будет, и если вопрос не решат на уровне республики, он обратится к федеральному министру. Прием был 3 марта, весь вечер в новостях крутили этот сюжет. Надеюсь, это был не пиар, и он не забыл об обещании, – напоминает Марина.


Депутат Адальби Шхагошев. Фото: «Единая Россия»

Сама она на фоне стрессов заболела диабетом, муж потерял два десятка килограммов веса. «Ни одного слова неправды в моем рассказе нет, и это всего лишь десятая часть того, через что мне пришлось пройти», – признается Марина. Но пути назад для нее нет. Ради дочери женщина готова «асфальт ногтями рыть».

Чиновники от Минздрава спрашивали: а сколько у меня детей кроме Рианны? Но я не могу ее заживо похоронить

Ей многие сочувствуют, пишут комментарии в интернете, звонят, предлагают помощь. Но есть и такие, кто высчитывает: на деньги, которые нужны Рианне, можно вылечить двадцать детей.

«Никто не скажет, что она инвалид»

– Да, моему ребенку нужно 20 миллионов, а кому-то только миллион. Но я не могу сказать: вылечите его, а моя девочка пусть умирает. Никакая мать такого не произнесет. Я не остановлюсь, сделаю все ради ее здоровья, – заверяет женщина.

Она признается: пошла бы просить милостыню, но 20 миллионов на подаяниях не соберешь. «У меня даже чиновники от Минздрава спрашивали: а сколько у меня детей кроме Рианны? Но я не могу ее заживо похоронить, она тоже хочет жить», – в сердцах говорит Марина.

Рианна не может играть, как другие детки – быстро утомляется. Но никто не скажет, что она инвалид

Власти поставили ее перед выбором: ухаживать за дочерью или, бросив больного ребенка, обивать пороги чиновных кабинетов.

Минздрав, по словам Теуниковой, видел, насколько эффективен «Солирис»: Рианна перенесла четыре комы, анализы были критические, а после приема препарата они стали лучше. Вместе с лекарством девочка получила бесценную возможность радоваться жизни, как другие дети.

«К сожалению, нам многое запрещено: она не может играть, как другие детки – быстро утомляется. Но никто не скажет, что она инвалид. Она социально адаптированный ребенок, великолепно рисует, лепит, хорошо разбирается в компьютерах, читать начала в четыре года. Бегает, прыгает, на дискотеки даже ходит», – с гордостью рассказывает Марина о дочери.

В истории болезни Рианны сказано: если после результатов исследования девочка будет входить в группу высокого риска, вопрос об отмене лечения «Солирисом» (длительный прием по 600 мг, замене не подлежит) снимается с обсуждения.
Нет гарантии, что лекарство будет под рукой в случае рецидива. Никто его про запас не отложит

Минздрав оплатил девочке два дорогостоящих анализа (26 тысяч рублей каждый). Первый подтвердил ранее поставленный диагноз, а второй показал, что мутаций в генах нет. Осенью Рианне предстоит поездка в Москву. «И если специалисты отменят препарат, я буду только рада», – признается ее мать.

В любом случае продолжительность приема «Солириса» должна составлять два-три года (у Рианны в октябре начнется третий год), а в случае рецидива потребуется разом ввести четыре флакона в течение 48 часов. «И опять же у меня нет гарантии, что лекарство будет под рукой. Никто его про запас не отложит», – переживает Марина.

Когда этот материал был готов к публикации, наша собеседница рассказала, что они с Рианной уже выписались из санатория, девочке стало лучше после приема лекарства. 

0 Распечатать

Наверх